PROJET UNIVERSITÉ DES PATIENTS
Le projet UNIVERSITÉ DES PATIENTS est porté par la Fondation Sorbonne Université
CONTEXTE
L’engagement d’une vie auprès des malades & et une proof of care en action
Catherine Tourette-Turgis est Professeure qualifiée en Sciences de l’éducation. Elle dirige le Master Éducation Thérapeutique du Patient à Sorbonne-Université, et l’université des patients qu’elle a fondée en 2010. Elle est chercheure au conservatoire national des arts et métiers à Paris. Ses recherches portent sur les savoirs expérientiels des malades chroniques, les approches capacitaires de la vulnérabilité, les modalités de transformation de l’expérience en expertise, et les dispositifs d’apprentissage inclusifs. Elle est engagée actuellement en oncologie après avoir passé plus de 20 ans dans la lutte contre le sida.
Ce dispositif agile repose sur une équipe de 6 salariés porteurs d’expertises en organisation, pédagogie, communication, développement, soin et santé. Une équipe comprenant des malades salariés engagés dans la cause portée par les valeurs de solidarité et de bienveillance véhiculées par le dispositif innovant.
“L’idée d’une université des patients m’est venue en 1997 quand je me suis retrouvée à devoir accompagner des malades du SIDA que j’avais accompagnés vers la mort et qui se sont trouvés confrontés, grâce à l’arrivée de traitements puissants, au difficile retour à la santé. Ils avaient besoin d’un lieu où faire reconnaître leur expertise acquise car ils avaient tout perdu, y compris le regard bienveillant de la société.”
Pr. Catherine Tourette-Turgis
Consultant en Diabétologie au Centre Hospitalier Sud Francilien, à Corbeil (Essonne)
OBJECTIFS ET MÉTHODOLOGIE
Se former à l’Université des Patients – Sorbonne Université, c’est intégrer un dispositif pédagogique innovant qui a atteint le niveau de Proof of Concept : il a démontré sa faisabilité en développant les premiers cursus diplômants, s’appuyant sur des concepts théoriques puissants :
- Les approches capacitaires de la vulnérabilité
- La transformation de l’expérience en expertise
- Un nouvel engagement : l’intégration du rétablissement et du post-thérapeutique dans tous les parcours de soin
RÉSULTATS
Portant dans son ADN des valeurs centrées sur la solidarité et s’inscrivant dans le champ de l’économie sociale et solidaire, l’Université des Patients déploie les activités suivantes :
- Formation et diplômation chaque année de plus de 75 malades à travers plusieurs cursus diplômant d’au minimum 120 heures portant sur la démocratie en santé, la mission patient partenaire en cancérologie et l’éducation thérapeutique.
- Déploiement d’un espace pédagogique générateur de valeurs, de lien social et d’estime de soi
- Construction d’un plaidoyer institutionnel en faveur de l’inclusion des malades dans les nouveaux métiers de la santé
- Animation d’un espace de recherche académique sur les méthodologies d’accès à l’expérience vécue des sujets malades et en soin
L’Université des Patients connaît un enthousiasme grandissant en France et à travers le monde. Il fait partie du french model of care.
PUBLICATIONS
1. Fleury, C., Tourette-Turgis, C. (2018). Une école française du soin ? Analyse de deux cas d’innovation thérapeutique : l’Université des Patients et la Chaire de Philosophie à l’Hôpital. Le sujet dans la cité, 1 (7), 183-196.
2. Tourette-Turgis, C., Gligorov, J., Fleury, C., Pelletier, JF. (2018). Après un cancer, inclure le rétablissement dans le parcours de soin. Soins, 824, 66-68.
3. Tourette-Turgis, C., Pereira Paulo L. (2018). Être malade chronique : exercer un métier au service du maintien de soi en vie et transformer son expérience en expertise, SISYPHUS JOURNAL OF EDUCATION, vol 6 (2) Educação, Saúde e Cuidado [Education, Health and Care | Éducation, Santé et Soins], pp.25-44.